Musile, al via l’avventura di Fabio Mariuzzo: in bici fino a Bilbao per la ricerca sull’Insonnia Familiare Fatale

Oltre 2000 km in bicicletta, da Musile a Bilbao in Spagna, per sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere la raccolta fondi per la ricerca sull’Insonnia Familiare Fatale e le malattie rare da prioni.

È l’impresa che vedrà protagonista il musilense Fabio Mariuzzo, sostenuto dall’Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale (AFIFF), presieduta dal padre Giovanni. Mariuzzo è stato ricevuto in municipio dalla sindaca Silvia Susanna (il Comune patrocina l’iniziativa), a cui è stata consegnata la maglietta dell’associazione. Mentre il viaggio scatterà mercoledì alle 8 del mattino da Ca’ Malipiero, dove la contrada ha organizzato una piccola festa di saluto.

L’Insonnia Familiare Fatale è una malattia genetica neurodegenerativa da prioni. Priva la persona affetta della possibilità di dormire, fino a portarla alla morte. Finora non è stata trovata una cura. Nel nostro territorio è presente un ceppo importante della malattia. Né è casuale la meta di Bilbao, che è un po’ l’epicentro per questo tipo di patologia in Spagna.

«Pedalerò per sensibilizzare la cittadinanza sulle patologie da prioni e accendere un faro sulle malattie rare neurovegetative», ha spiegato Mariuzzo, «Vogliamo trasmettere l’idea che sì dobbiamo aspettarci soluzioni dalla ricerca, ma che anche noi possiamo dare un contributo, perché queste soluzioni arrivino prima».

Mariuzzo pedalerà da solo, ma avrà al seguito un camper con i membri dell’associazione e una troupe che documenterà il viaggio. L’iniziativa è stata possibile grazie a una raccolta fondi con vari eventi durante l’estate, che hanno permesso di raccogliere oltre 25 mila euro. Il viaggio durerà circa un mese, con un totale di 23 o 24 tappe. Nelle città più importanti toccate sono previste iniziative di divulgazione scientifica. Inoltre, grazie ai cospicui fondi raccolti, fin da subito saranno consegnati degli assegni per sostenere la ricerca, dall’istituto Mario Negri di Milano al centro di ricerca sulle malattie neurodegenerative del professor Zanusso all’Università di Verona.

(di Giovanni Monforte)