Jesolo, la città ospita il meeting europeo dei giovani con Osteogenesi Imperfetta

Torna in Italia, grazie all’impegno di As.It.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, il meeting europeo dei giovani con Osteogenesi Imperfetta.

L’iniziativa promossa da OIFE – Osteogenesis Imperfecta Federation Europe si propone di essere un momento di incontro informale per i giovani con Osteogenesi Imperfetta, patologia rara (1 ogni 10/15.000 nati) più spesso conosciuta come la “malattia delle ossa di vetro”.

La fragilità ossea è, infatti, la principale caratteristica dell’Osteogenesi Imperfetta, causata da una mutazione genetica che influenza la produzione di collagene. L’OI si esprime in modo molto diverso da caso a caso: spesso, alla fragilità ossea e alle curvature scheletriche, si sommano altre problematiche come, ad esempio: l’ipermobilità articolare, problemi d’udito, dentinogenesi imperfetta, complicazioni respiratorie, cardiache e altro ancora. Nella stragrande maggioranza dei casi l’OI comporta una condizione di disabilità motoria dovuta alle importanti limitazioni funzionali che rendono necessario l’utilizzo di ausili per la mobilità come stampelle, deambulatori e sedie a rotelle. Spesso, alle limitazioni fisiche si uniscono conseguenze di tipo emotivo, sociale e relazionale. Secondo diversi studi questo dato è vero soprattutto per gli adolescenti e i giovani, e ha come risultato un lento di e ritardato avvio alla vita indipendente. Per le persone con OI, e in particolar modo per i giovani, potersi incontrare e confrontarsi sulle diverse tematiche connesse alla vita di tutti i giorni, condividendo interessi e soluzioni possibili per realizzare i propri sogni o aspirazioni è un’occasione preziosa.

L’OIFE Youth Meeting è proprio nato per riunire i giovani di tutta Europa per permettere loro di confrontarsi e scambiarsi pensieri e idee sul vivere con l’OI e fare rete con ragazzi e ragazze di altre parti d’Europa e del Mondo anche per conoscere meglio le associazioni che si occupano di questa condizione in altri paesi.

“Siamo molto felici di ospitare nuovamente l’OIFE Youth Meeting, un’opportunità che permetterà a tanti giovani di incontrarsi, condividere idee, soluzioni e esperienze ma soprattutto stringere nuove amicizie e sinergie in un’atmosfera conviviale e divertente – commenta Leonardo Panzeri Presidente di As.It.O.I. -. La Città di Jesolo e la sua Amministrazione Comunale, nella persona dell’Assessore Gonella e del Sindaco De Zotti, si sono dimostrati fin da subito molto sensibili e disponibili a supportarci”.

I ragazzi e i rispettivi accompagnatori che parteciperanno all’OIFE Youth Meeting provengono da Belgio, Danimarca, Irlanda, Regno Unito, Germania, Norvegia, Polonia, Olanda, Italia e soggiorneranno al Villaggio Marzotto.