Ulss4, venerdì specialisti a confronto all’ex Silos di Portogruaro

Nel Veneto Orientale come in altri territori stanno aumentando il numero di malattie rare diagnosticate.

Attualmente i pazienti con malattia rara registrata sono 1.805, mentre un anno fa erano 1.690.

Con l’aumento di malattie rare, diagnosticate grazie anche a tecniche di indagine sempre più accurate, aumenta anche la complessità della condizione di vita dei malati e delle proprie famiglie, e tutto ciò richiede un aggiornamento costante dei professionisti della salute.

In tale contesto è più che mai necessario il costante impegno sulla formazione di medici ed operatori sanitari e proprio a questo scopo è rivolto il convegno organizzato dall’Ulss 4, “Il territorio nelle malattie rare: ruolo e prospettive”, che si svolgerà venerdì 21 ottobre nella sede del distretto sociosanitario di Portogruaro (ex silos) – aula De Salvia.

Al convegno, che ha come referente scientifico la dottoressa Tharita Da Ronch, si parlerà della gestione delle malattie rare in Veneto e nel territorio dell’Ulss 4, dei servizi di inclusione lavorativa offerti dall’Azienda, della SLA.

Interverranno medici e coordinatori infermieristici dell’Ulss4 e componenti del Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto, ma anche Associazioni nazionali e locali come la UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare, l’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica (ASLA) Onlus – Sezione di Noventa e San Donà di Piave. Inoltre una paziente affetta da SLA, residente nel territorio dell’Ulss 4, porterà la propria testimonianza.