Ulss4, malattie rare, a Portogruaro il focus sulla gestione infermieristica

Sono 2.184 i pazienti con malattia rara registrati nel territorio dell’Ulss4 Veneto Orientale, un numero in costante crescita che riflette un fenomeno di portata globale. Nel mondo si stimano 300 milioni di persone affette da una patologia rara, circa 2 milioni in Italia.

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’Ulss4 promuove il meeting “Malattie rare: focus sulla gestione infermieristica”, in programma martedì 24 febbraio a Palazzo Calasanzio, a Portogruaro.

L’iniziativa è rivolta agli studenti del Corso di Laurea in Infermieristica e aperta a tutti i professionisti sanitari, con l’obiettivo di approfondire il ruolo chiave dell’infermiere nella presa in carico di pazienti affetti da patologie complesse e spesso altamente invalidanti.

«Le malattie rare non sono solo DNA e laboratorio – osserva la dottoressa Tharita Da Ronch, referente scientifico dell’evento – ma una realtà che coinvolge tutti i professionisti della salute. In questo contesto l’infermiere assume un ruolo di grande importanza nella gestione clinica e assistenziale».

Alla mattinata di studio interverranno professionisti dell’Ulss4, del Policlinico Umberto I e degli Spedali Civili di Brescia. Previsti anche contributi di associazioni di pazienti e dei vertici di Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, promotrice in Italia della campagna di sensibilizzazione legata alla Giornata mondiale.

Un momento di confronto e formazione che punta a rafforzare la rete assistenziale e a valorizzare le competenze infermieristiche in un ambito dove l’attenzione alla persona è determinante quanto la diagnosi.