Ulss4, mercoledì l’evento “Le malattie rare a scuola: dall’impatto all’inclusione”

In occasione della Giornata delle Malattie Rare l’Ulss 4 farà il punto della situazione nell’ambito di un incontro dal titolo “Le malattie rare a scuola: dall’impatto all’inclusione” che si svolgerà mercoledì 28 febbraio nell’aula magna dell’Istituto Comprensivo Romolo Onor di San Donà di Piave.

L’evento, che ha come referente scientifico la dottoressa Tharita Da Ronch, è rivolto ai docenti ed al personale sanitario e focalizzerà in particolare l’attenzione sull’impatto in ambito scolastico determinato dalla difficoltà diagnostica delle malattie rare e dalla complessità della condizione di vita di bambini e ragazzi affetti.

Verrà trattato inoltre il tema dell’integrazione a scuola: esigenza sempre più sentita poiché il continuo aumento del numero di persone con malattia rara si verifica anche in età scolastica come accade nel territorio dell’Ulss 4 (21 comuni) dove risiedono 308 persone affette nella fascia d’età 5-19 anni.

Oltre ai professionisti dell’Ulss 4, dell’Azienda Ospedaliera di Padova e di docenti dell’Istituto Comprensivo Romolo Onor in qualità di relatori, interverranno all’evento anche la presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, e la presidente di AIAF – Associazione Italiana Anderson Fabry, Stefania Tobaldini, le quali porteranno l’esperienza e le proposte delle associazioni di pazienti.