San Stino, Andrea Simonella testimonial nazionale per la campagna dell’AISM: “PortrAIts”

10 ritratti, 10 testimonial, 10 storie diverse, 10 sintomi per un obiettivo comune: rendere visibile il lato “nascosto” della Sclerosi Multipla, grazie anche alla creatività artistica e a un tocco di intelligenza artificiale.

Dal 30 maggio al 6 giugno a Roma, in Piazza San Silvestro, e a Milano, in Via Dante, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla espone la mostra “PortrAIts” per sensibilizzare la cittadinanza sulla patologia e l’importanza della ricerca scientifica.

Sono 137.000 le persone colpite dalla Sclerosi Multipla in Italia e 2.8 milioni nel mondo. Si tratta di una patologia cronica e degenerativa in cui è fondamentale la diagnosi precoce. La campagna, quindi, punta a sensibilizzare le persone nei confronti dei sintomi invisibili, per fare in modo che chi non soffre di questa patologia, possa rendersi consapevole di cosa succede.

Tra le 10 testimonial c’è anche la regista sanstinese Andrea Simonella, a cui la malattia è stata diagnosticata appena vent’enne.

«Su questo mi ritengo fortunata – ci racconta Simonella –. Nella sfortuna di avere una diagnosi che ti cambia la prospettiva di vita, ho avuto la fortuna di averla individuata molto precocemente, intervenendo con terapie specifiche, che al giorno d’oggi esistono e sono efficaci, al contrario di molti anni fa».

Tra i 10 sintomi elaborati in immagini dall’intelligenza artificiale quello di Andrea rappresenta la stanchezza cronica, ma altri ancora sono la difficoltà a parlare, il mal di testa cronico, i problemi a deambulare, gli spasmi incontrollati ecc.

Ecco quindi che i 10 testimonial si sono generosamente e coraggiosamente messi “in mostra” per far prendere a tutti consapevolezza dei sintomi nascosti di questa patologia.

«Proprio per il fatto di essere sintomi invisibili – continua Simonella –, spesso sono incompresi, perché non se ne vedono effetti evidenti. Io per esempio ho nascosto la mia condizione appena appresa. Non mi sentivo pronta a farla conoscere. E spesso per questo mi sono sentita isolata dagli amici, situazione che ti fa sentire ancora peggio, senza conforto.

Basti pensare che il 93% della popolazione conosce i sintomi della malattia legati alla mancanza di coordinazione, mentre la maggior parte dei sintomi invisibili, come la perdita di memoria, la depressione o i disturbi visivi sono sconosciuti alla maggior parte della gente».

In aiuto dell’AISM è arrivata quindi l’arte che, con un tocco di AI, ha creato le 10 opere che sanno toccare l’anima della gente mostrando la bellezza delle persone e l’inferno con cui però convivono.

Ma a volte è anche la forza di volontà, il carattere, l’attitudine a pensare al meglio, quello che riesce a stupirci di più. Facendoci uscire da qualsiasi difficoltà. Come è successo ad Andrea.

«Per quanto mi riguarda riesco a condurre una vita normale, grazie anche alle terapie e al grande supporto dei medici del reparto di neurologia dell’ospedale di Portogruaro che mi seguono, con la guida del Primario Luca Valentinis e della mia neurologa Serena Tenaglia.

In un certo senso la malattia è stata anche la scintilla che mi ha dato coraggio ad affrontare diversamente le avversità, a capire quali sono le cose importanti della vita e avere un approccio più autentico a essa.

Molto probabilmente se non avessi avuto questa patologia avrei fatto tutt’altro della mia vita.

Mi ha aperto gli occhi su quello che desideravo fare davvero. Malattie del genere, nel male, sanno anche darti qualcosa di “positivo”, ovvero il riuscire a guardarti dentro e saperti dare delle priorità.

La mia salvezza e la mia “medicina” è stata il cinema, e non l’avrei mai fatto se non avessi avuto la Sclerosi Multipla. Sarei magari finita a lavorare in banca o a fare la commercialista, invece di avere la forza di inseguire questo sogno.

Su questo mi rispecchio molto nella frase del pittore Edvard Munch: “Senza paura e malattia la mia vita sarebbe una barca senza remi”.

Io i remi e la mia direzione li ho trovati, e volentieri ho messo a disposizione di AISM la mia storia per far conoscere a più persone possibile questa condizione».